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Il
libro "Il Bambino
Imperfetto" è qualcosa
di veramente vissuto: nasce per esorcizzare la paura
di momenti terribili, termina con un messaggio di
speranza alla vita. L'esperienza della terapia neonatale,
dove il figlio di Dora, la protagonista, combatte
tra la vita e la morte a causa di una malattia metabolica
congenita, si abbatte come uno spettro su una madre
totalmente impreparata a questo genere di situazione
e la eleva ad una disponobilità verso gli
altri che ricercava da sempre.
"Il Bambino Imperfetto"
non è semplicemente il resoconto di un dramma
vissuto con il quale intrattenere un pubblico commosso,
ma vuole rappresentare un sorriso di fiducia nel
futuro per significare come il dolore che, addosso
agli altri, appare insostenibile, possa diventare
un compagno di viaggio prezioso con cui riuscire
a convivere e da cui trarre i lati migliori.
Il libro è interamente finanziato dall' A.M.M.E.C.
e teniamo a presentarlo perché,
oltre che a offrirci la possibilità di aiutare
i nostri malati (il ricavo delle vendite del libro
è a favore dell'associazione), ci permette
di parlare di malattie metaboliche ereditarie e
superare la disinformazione ed il disinteresse che
circondano tali patologie. Le malattie metaboliche
sono un grave problema sanitario e sociale. Sono
patologie molto gravi che possono manifestarsi nei
primi giorni o nei primi anni di vita e per molte
di loro non esiste ancora una cura (la più
famosa fra di esse é l'Adenoleucodistrofia
di cui si parla nel film "L'olio di San Lorenzo",
ma ne esistono centinaia altrattanto gravi). Nonostante
la loro gravità le malattie metaboliche congenite
sono pressoché ignorate dalle autorità
sanitarie e sono prive di una normativa omogenea
su tutto il terrirorio nazionale. Numerose sono
le difficoltà che i malati ed i loro familiari
devono affrontare quotidianamente. Difficoltà
di diagnosi e di cura, perché pochissimi
sono i centri specializzati in Italia: difficoltà
nel reperire i farmaci ed i prodotti dietoterapeutici,
che per i nostri bambini sono dei veri e propri
salvavita.
Per tutto questo l' A.M.M.E.C.
insieme ad altre associazioni che da anni si battono
per il diritto alla salute dei malati metabolici
hanno presentato un progetto di legge affinché
finalmente vengano riconosciuti i diritti dei nostri
malati alla diagnosi precoce, alle cure e all'assistenza.
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