Le nostre edizioni


Il Bambino Imperfetto

Associazione Malattie Metaboliche Congenite ONLUSIl libro “Il Bambino Imperfetto“è qualcosa di veramente vissuto: nasce per esorcizzare la paura di momenti terribili, termina con un messaggio di speranza alla vita. L’esperienza della terapia neonatale, dove il figlio di Dora, la protagonista, combatte tra la vita e la morte a causa di una malattia metabolica congenita, si abbatte come uno spettro su una madre totalmente impreparata a questo genere di situazione e la eleva ad una disponibilità verso gli altri che ricercava da sempre.

“Il Bambino Imperfetto” non è semplicemente il resoconto di un dramma vissuto con il quale intrattenere un pubblico commosso, ma vuole rappresentare un sorriso di fiducia nel futuro per significare come il dolore che, addosso agli altri, appare insostenibile, possa diventare un compagno di viaggio prezioso con cui riuscire a convivere e da cui trarre i lati migliori.
Il libro è interamente finanziato dall’A.M.M.E.C. e teniamo a presentarlo perché, oltre che a offrirci la possibilità di aiutare i nostri malati (il ricavo delle vendite del libro è a favore dell’associazione), ci permette di parlare di malattie metaboliche ereditarie e superare la disinformazione ed il disinteresse che circondano tali patologie. Le malattie metaboliche sono un grave problema sanitario e sociale. Sono patologie molto gravi che possono manifestarsi nei primi giorni o nei primi anni di vita e per molte di loro non esiste ancora una cura (la più famosa fra di esse é l’Adenoleucodistrofia di cui si parla nel film “L’olio di San Lorenzo”, ma ne esistono centinaia altrettanto gravi). Nonostante la loro gravità le malattie metaboliche congenite sono pressoché ignorate dalle autorità sanitarie e sono prive di una normativa omogenea su tutto il terrirorio nazionale. Numerose sono le difficoltà che i malati ed i loro familiari devono affrontare quotidianamente. Difficoltà di diagnosi e di cura, perché pochissimi sono i centri specializzati in Italia: difficoltà nel reperire i farmaci ed i prodotti dietoterapeutici, che per i nostri bambini sono dei veri e propri salvavita.

Per tutto questo l’ A.M.M.E.C. insieme ad altre associazioni che da anni si battono per il diritto alla salute dei malati metabolici hanno presentato un progetto di legge affinché finalmente vengano riconosciuti i diritti dei nostri malati alla diagnosi precoce, alle cure e all’assistenza.

 

Il peso di una briciola

                                                                          Libro verità

                                                                         Chi é Pamela Pieralli:

Pamela Pieralli é nata a Figline Valdarno (Firenze) e vive con la famiglia in un piccolo paese della Toscana.

Psicologa iscritta all’albo é specializzata in disturbi dell’apprendimento.

E’ affetta sin dalla nascita dalla malattia di Pompe e, a causa di questo e inseguito ad una grave crisi respiratoria, da quasi diciotto anni vive su una seggiola a rotelle ed é costretta a stare attaccata al respiratore ventiquattro ore su ventiquattro. Nell’estate del 2003 é stata al centro di un caso mediatico per poter ottenere l’accesso alla sperimentazione di un farmaco salvavita.

Ama leggere da quando é bambina e utilizza la lettura per viaggiare, conoscere luoghi e personaggi di ogni genere, arrivare, insomma, dove il corpo non la può portare.

La Glicogenesi di tipo 2, o malattia di Pompe, é una patologia rara, cronica, debilitante.

Pamela, che oggi ha passato i trentanni, combatte contro questo nemico da quando é bambina ma, circondata da affetti e sorretta da un ottimismo incrollabile, non ha mai rinunciato a lottare ne a sorridere: ne é testimonianza questo diario, in cui i suoi ricordi ci mostrano come una grande determinazione e una sconfinata voglia di vivere, permettono di superare ostacoli che sembrano insormontabili.

“Il Peso di una Briciola”, ci spiega Pamela, ” é il peso di un corpo che si consuma ma non si arrende, che porta avanti le sue missioni una ad una, trovando il coraggio ogni volta di sopravvivere”.

 

 

 

 

Per ricevere il libro numero diretto  393497656574

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