Solidarietà


Associazione Malattie Metaboliche Congenite ONLUS

Anche quest’anno puoi scegliere di donare il cinque per mille ad A.M.M.E.C. con la dichiarazione dei redditi, inserendo il codice fiscale 94054220481 nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale” e firmando nello spazio sottostante.

Destinare il cinque per mille ad A.M.M.E.C. non significa pagare più tasse, in quanto si tratta di una quota d’imposta a cui lo Stato rinuncia in favore delle organizzazioni no-profit per sostenerne le attività.
Il cinque per mille non sostituisce in alcun modo l’8×1000.

Puoi donare il tuo cinque per mille anche se non devi presentare la dichiarazione, ma hai ricevuto il modello CU (ex modello CUD). In tal caso, per donare il cinque per mille ad A.M.M.E.C. potrai firmare nell’apposito riquadro del modello CU e inserire la scheda in una busta chiusa; scrivi sulla busta “DESTINAZIONE CINQUE PER MILLE IRPEF” e indica il tuo cognome, nome e codice fiscale; consegnala a un ufficio postale (che la riceverà gratuitamente) o a un intermediario abilitato alla trasmissione telematica (CAF, commercialisti)

Associazione Malattie Metaboliche Congenite ONLUS


Associazione Malattie Metaboliche Congenite ONLUS

Se volete aiutarci potete versare il vostro contributo:

Bollettino postale:
C.C. Postale n.26974501, intestato ad A.M.Me.C.
 c/o Sez. Malattie Neurometaboliche Ospedale Meyer
, via del Pignoncino, 19 – 50142 Firenze

Bonifico bancario:
MPS ag. 2700 Grosseto
IBAN: IT58C0103014300000003449270


Il Bambino Imperfetto

Associazione Malattie Metaboliche Congenite ONLUSIl libro “Il Bambino Imperfetto“è qualcosa di veramente vissuto: nasce per esorcizzare la paura di momenti terribili, termina con un messaggio di speranza alla vita. L’esperienza della terapia neonatale, dove il figlio di Dora, la protagonista, combatte tra la vita e la morte a causa di una malattia metabolica congenita, si abbatte come uno spettro su una madre totalmente impreparata a questo genere di situazione e la eleva ad una disponibilità verso gli altri che ricercava da sempre.

“Il Bambino Imperfetto” non è semplicemente il resoconto di un dramma vissuto con il quale intrattenere un pubblico commosso, ma vuole rappresentare un sorriso di fiducia nel futuro per significare come il dolore che, addosso agli altri, appare insostenibile, possa diventare un compagno di viaggio prezioso con cui riuscire a convivere e da cui trarre i lati migliori.
Il libro è interamente finanziato dall’A.M.M.E.C. e teniamo a presentarlo perché, oltre che a offrirci la possibilità di aiutare i nostri malati (il ricavo delle vendite del libro è a favore dell’associazione), ci permette di parlare di malattie metaboliche ereditarie e superare la disinformazione ed il disinteresse che circondano tali patologie. Le malattie metaboliche sono un grave problema sanitario e sociale. Sono patologie molto gravi che possono manifestarsi nei primi giorni o nei primi anni di vita e per molte di loro non esiste ancora una cura (la più famosa fra di esse é l’Adenoleucodistrofia di cui si parla nel film “L’olio di San Lorenzo”, ma ne esistono centinaia altrettanto gravi). Nonostante la loro gravità le malattie metaboliche congenite sono pressoché ignorate dalle autorità sanitarie e sono prive di una normativa omogenea su tutto il terrirorio nazionale. Numerose sono le difficoltà che i malati ed i loro familiari devono affrontare quotidianamente. Difficoltà di diagnosi e di cura, perché pochissimi sono i centri specializzati in Italia: difficoltà nel reperire i farmaci ed i prodotti dietoterapeutici, che per i nostri bambini sono dei veri e propri salvavita.

Per tutto questo l’ A.M.M.E.C. insieme ad altre associazioni che da anni si battono per il diritto alla salute dei malati metabolici hanno presentato un progetto di legge affinché finalmente vengano riconosciuti i diritti dei nostri malati alla diagnosi precoce, alle cure e all’assistenza.