oggi alle ore 13.10 sarà trasmessa in diretta l’audizione di UNIAMO, rappresentata dalla Consigliera Margherita Gregori, presso la XII Commissione “Affari Sociali” della Camera dei Deputati sul tema dei Farmaci Orfani e la cura delle Malattie Rare (link alla pagina delle dirette della Camera: https://webtv.camera.it/home).
Invito chi può a seguirla: saranno presentate, infatti, le proposte di emendamento a diversi disegni di legge in discussione in Commissione, elaborate da UNIAMO con la collaborazione in particolare delle Associazioni
AMRI – Ass. Malattie Reumatiche Infantili – Gabriele Bona
Lega per la Neurofibromatosi 2 – Stefania Mostaccioli
MITOCON – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali onlus – Piero Santantonio
CBLC – Ass. It. Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria – Rosa Brindisi
CIDP Italia – Ass. It. dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni – Massimo Marra