Il cuore grande di Maremma

Il cuore grande di Maremma nel piccolo miracolo Ammec

I fondi raccolti in provincia determinanti per finanziare un importante progetto avviato a Firenze per il sostegno a chi soffre di malattie metaboliche congenite

 

GROSSETO

Grazie alla generosità della Maremma si aprono nuove speranze per le persone con malattie metaboliche in età adulta. Un importante progetto che coinvolge l’Ospedale pediatrico Meyer, l’Azienda ospedaliera universitaria di Careggi, la Regione Toscana e l’Ammec (Associazione malattie metaboliche congenite onlus) e che era stato presentato un anno fa a Firenze è pronto a partire grazie ai fondi raccolti dall’associazione Ammec con il contributo determinante della provincia di Grosseto.


E grossetana è la presidente regionale di Ammec, Simonetta Menchetti, tra i soci fondatori dell’associazione nel 1995: oggi è lieta di annunciare questo grande passo in avanti che dà speranza alle famiglie e ai malati.

«Il mondo delle malattie genetiche e rare è complesso, se ne contano più di seicento – dice Menchetti – Di queste 45 vengono individuate attualmente attraverso lo screening neonatale. La ricerca ha fatto passi in avanti e oggi molti pazienti con malattie metaboliche arrivano all’età adulta e possono condurre una vita normale. Però a occuparsi dei malati metabolici anche da adulti sono spesso i pediatri perché c’è una grave carenza di specialisti per l’età adulta». Facile immaginare le conseguenze di questo come i disagi legati ai ricoveri degli adulti con patologie metaboliche insieme a neonati e bambini e la difficile gestione del paziente quando ha anche altre patologie e deve sottoporsi ad esempio ad esami diagnostici incompatibili con il tipo di dieta e di terapia che fa.

«Ho un figlio di 30 anni con una malattia metabolica – dice Menchetti – e questo problema non riguarda solo l’Italia ma è di dimensioni europee tanto che spesso porto la mia testimonianza in convegni ed eventi informativi dedicati a questi temi».

Il progetto mira nell’arco di due anni a garantire la transizione dei pazienti metabolici adulti dalle cure del Meyer a un centro specializzato all’interno di Careggi e in convenzione con la Regione che garantirà 30mila euro all’anno. L’Ammec si è impegnata a reperire i 130mila euro necessari per lo sviluppo del progetto e per attivare un posto di lavoro a tempo determinato per un ricercatore universitario dedicato al progetto.

«Una parte di questi fondi arriva del 5 per mille, quindi da tutta la Toscana – dice Menchetti – ma il cuore della Maremma è stato davvero grande e devo ringraziare in particolare il presidente della sezione Ammec di Grosseto, Stefano Speroni “Il Parrucca”, per tutte le iniziative di raccolta fondi che porta avanti con grande slancio e simpatia, dai tornei alle cene all’idea degli zainetti solidali, gli amici del Club delle Leggère che hanno contribuito con oltre 6mila euro e la compagnia teatrale La prova generale di Ribolla che da sempre dedica all’Ammec parte degli incassi dei suoi spettacoli».

Il grazie di Ammec e di Simonetta Menchetti va anche agli specialisti che hanno messo a punto il progetto, la dottoressa Maria Alice Donati, responsabile della Struttura operativa complessa (Soc) di Malattie metaboliche e muscolari del Meyer e il professor Domenico Prisco, ordinario dell’Università di Firenze e direttore della Medicina interna interdisciplinare dell’Aou di Careggi.

Regole anti Covid permettendo, entro fine mese è prevista a Firenze la consegna simbolica dei fondi da parte di Ammec che costituisce un nuovo passo avanti per la concretizzazione del sogno di tante famiglie.